‘Nicole, Britt en Thijs zullen niet oud worden. ’s nachts liggen zij aan de beademing,’ aldus Joyce Rokven die voor de familie Marcelissen een inzameling is gestart.
Het gezin van Ruud en Nicole Marcelissen en hun kinderen is getroffen door de ziekte Myotone dystrofie (MD). Het is een zeldzame erfelijke ziekte die zich kenmerkt in het vertraagd ontspannen van aangespannen spieren (myotonie) en een langzaam toenemende spierzwakte (dystrofie). Joyce probeert zoveel mogelijk geld op te halen, en zoveel mogelijk mensen bewust te laten worden van het feit dat MD bestaat en dat deze ziekte hele gezinnen treft.
Wat MD doet
Ook bij het gezin van Ruud Marcelissen: ‘In September 2016 krijgt Nicole ( mijn vrouw) de diagnose na een periode van 14 jaar waarin allerlei klachten de revue passeren. Hartproblemen, krachtverlies en extreme vermoeidheid zijn de rode draad hierin maar ook darmproblemen spelen een grote rol. Na de diagnose van Nicole komt in januari 2017 de diagnose van twee van onze kinderen. Britt (22) en Thijs (16) blijken eveneens MD te hebben. We kwamen in een rollercoaster terecht die je niemand toewenst, de zorgbehoefte was al hoog en zou dus niet meer minder worden, alleen maar meer. Er is hulp nodig met douchen, kleden, haren doen, schoenen strikken enz enz. Ze liggen alle drie aan de beademing in de nacht. Er is een traplift in huis en een speciaal toilet. Nicole moet haar darmen elke dag spoelen omdat deze erg zijn aangetast. Ze kunnen gelukkig nog wel lopen hetzij in beperkte mate. Ze maken daarom gebruik van een rolstoel. Willen we fietsen hebben ze een speciale fiets.’
Positief
Ondanks al deze continu aanwezige beperkingen en het beeld dat dit niet beter wordt, probeert het gezin te blijven kijken naar wat nog wel kan. ‘En dat is gelukkig ook nog best veel. Positief zijn is heel erg belangrijk en dat blijven we zolang mogelijk. Het is wel duidelijk dat de impact van een dergelijke ziekte enorm groot is en het treft niet alleen ons maar het treft hele gezinnen door het land. Het ophalen van geld voor onderzoek naar een medicijn, wat overigens wel positieve resultaten laat zien, is daarom heel erg belangrijk.’
Joyce
Joyce zet zich in om geld in te zamelen voor onderzoek. ’27 Oktober neem ik deel aan de Hyrox in Madrid. Een pittige crossfitwedstrijd. Nicole, Britt en Thijs hebben deze ziekte. Ruud en Rick (oudste zoon) zijn gezond en dragen de dagelijkse zorg. Enorm heftig als je het mij vraagt.’
Klik hier, doneer en help Joyce aan een mooi bedrag!
Let op: onderstaande doneerknop is niet voor dit doel; gebruik de link hierboven.
